Jaka potrebuje našo pomoč
Slovenija, stopimo skupaj, rešimo nasmeh malega Jaka
Na robu upanja in nemoči stoji Jaka, otrok, ki mu življenje že od prvega diha jemlje moč. Diagnoza, ki mu jo je dodelilo usodno naključje genov, nosi ime Duchennova mišična distrofija (DMD). To je zahrbtna bolezen, ki korak za korakom izniči tisto, kar bi bilo najbolj samoumevno, gibanje, moč, samostojnost. Zdaj pred nami stoji izbira, ali ravnati kot opazovalci ali stopiti naproti temu otroku in podati roko, ki lahko pomeni razliko med življenjem ali nevidno roko, ki ugasne sanje.
Donacije:
Vsak posamezen evro je kot kaplja, ki napolni ustekleničeno upanje. Donacije sprejemajo prek SMS sporočil: pošljete besedo JAKA5 ali JAKA10 na številko 1919, to pomeni prispevek v višini 5 ali 10 evrov.
Prav tako je odprt transakcijski račun v Sloveniji TRR SI56 6000 0000 1424 516 (LON d.d.),
odprt pri Ustanovi Radio 1 (ENA) – Fundacija Preprosto Blizu,
Stegne 11b, 1000 Ljubljana,
s kodo namena CHAR,
sklicem SI00 2025 in navedbo namena “Jaka Škof donacija ZYJLDR”.
Jaka je vesel, razigran deček, ki rad plava, riše, bere in odkriva svet. Ne želi se razlikovati od svojih vrstnikov. A že zdaj so ljudje okoli njega priča temu, kako vsak dan izgublja moč, moč, ki je nihče ne bi smel izgubiti tako mlad. Njegova bolezen napreduje hitro in neusmiljeno. Ne zmore več teči, hoditi po stopnicah, samostojna hoja so vedno bolj oddaljene sanje. In kar je najbolj žalostno, čas teče.
Kaj je Duchennova mišična distrofija?
To je dedna, progresivna genetska motnja, ki prizadene predvsem dečke, ker gen, odgovoren za bolezen, leži na X-kromosomu. V njem je zapis za beljakovino distrofin, ki ima ključno vlogo v stabilnosti mišičnih celic. Brez distrofina mišična vlakna pri vsakem stisku trpijo poškodbe, ki se ne morejo dostojno popraviti. Z leti se mišično tkivo nadomešča z vezivnim in maščobnim tkivom, kar vodi v propadanje mišic. To se začne pri okončinah, postopoma prizadene kardiomiščevje in dihalne mišice, tiste ta pomembne organe, brez katerih telo ne more vzdrževati življenja.
Simptomi bolezni se pogosto pojavijo že v prvih letih življenja, zaostanek pri sedeči drži, težave z vstajanjem, plazenjem ali hojo, pogosto padanje, napor pri vzpenjanju po stopnicah. Otroci pogosto razvijejo tudi kontrakture (zakrčenost sklepov) in ukrivljenost hrbtenice. Ko se sposobnost hoje izgubi, običajno med osmem in trinajstim letom, bolezen postopoma izniči še funkcijo rok, dihal in srca.
Smrt v mladosti, pogosto med 19 in 25 letom, je žal realnost.
Jaka ima možnost z našo pomočjo!
Jaka je že pri devetih letih prestopil prag, kjer se bolezen iz otroškega stanja počasi prelevi v posledico, ki grozi vsem vidikom življenja. A njegova bolezen v znanosti ni več le tema brez upanja. Pred nekaj leti so v ZDA odobrili gensko zdravljenje z imenom ELEVIDYS, ki je obetavna pomoč, zdravilo, ki lahko upočasni napredovanje bolezni v primerih, ki ustrezajo specifičnim genskim mutacijam. Za Jaka so v ameriški kliniki Nemours Children’s Hospital v Orlandu ugotovili, da je primeren kandidat.
A tu pridemo do grenkega spoznanja: zdravilo v Evropi še ni odobreno. Jaka mora zdravljenje opraviti v ZDA, kjer je vsota stroškov ocenjena na 3,2 milijona evrov. In to nikakor ni številka, ki jo lahko pravna ena družina. In kar je še huje, Jaku se čas izteka in če vsote ne uspemo zbrati do decembra 2025, izgubi možnost za vstop v program zdravljenja.
Jaka nisi sam, uspelo nam bo!
Na različnih dogodkih ljudje prispevajo, zbirajo, ozaveščajo. Hkrati je vsak, ki ima glas, profili na družbenih omrežjih ali občutek, da lahko nekaj stori, vabljen, da deli zgodbo, da ta otrok ne ostane skrit za zidovi bolečine.
Toda to ni zgolj finančno prizadevanje. To je klic skupnosti, ki naj pokaže, da smo več kot posamezniki. Da dolžnost do otroka, do človeka ni merjena le z velikostjo donacije, ampak z močjo srca. In prav to srce lahko odloči, ali bo Jaka imel priložnost zadržati svojo svobodo, vsaj še malo dlje.
Vsak, ki želi pomagati, ima možnost, posneti objavo, poslati znak podpore, dve minuti, da prispeva SMS-donacijo. Nobena pomoč ni premajhna, prav vsaka šteje. In če se združimo, lahko odločno spremenimo tok njegove usode.
Sledite spletni strani pomagajmo Jaku in bodite na tekočem kako blizu cilja smo!
Svet, Slovenija, prisluhnimo, kako otroku počasi pojenjajo moči, a naj naš odgovor ne bo tišina. Naj bo dokaz, da smo tukaj, da njemu in njegovi družini stojimo ob strani. Naj ta fantek ne izgubi svojega nasmeha, temveč ga z našo pomočjo še dolgo ohrani in z njim riše nove sanje.
Zdaj je čas, da se združi glas sočutja in da Jaka ne ostane sam v boju, ki si ga nihče ne bi smel zaslužiti.
